La conférence s’inscrivait dans le cadre de la sensibilisation et de l’information sur cette maladie.
Nous avons eu le plaisir d’écouter l’exposé du Dr Karen ITOKWA des Cliniques Universitaires de Kinshasa sur les réalités « kinoises » de la drépanocytose, avant de donner la parole au monde associatif représenté par le Collectif Drépanocytose, l’Association Belge des Drépanocytaires, le Cercle d’Eveil à l’Anémie Drépanocytaire et l’asbl ELIORA.
Notre objectif était de donner un aperçu du travail et des efforts des associations dans le but de faire connaître les actions menées pour les malades et leurs familles.
• La drépanocytose (Anémie SS, Sickle Cell Anemia) est la maladie génétique la plus répandue au monde. Très présente en Afrique, elle touche surtout les populations de race noire.
• Avec les migrations importantes des dernières décennies, l’Europe et les Etats-Unis ne sont plus épargnées.
• La cause de la Drépanocytose est une anomalie génétique qui affecte la forme du globule rouge, la cellule qui transporte l’oxygène dans tout l’organisme.
• Ce globule rouge malade, déformé et fragilisé, est responsable des symptômes de la maladie : anémie, fatigue, infections à répétitions, crises de douleurs osseuses, AVC…
• La personne AA est normale, AS est porteuse du gène mais pas malade, SS est malade.
• Maladie encore taboue (image de soi, honte, risque d’isolement, …)
• Encore largement méconnue dans les communautés issues de l’immigration africaine subsaharienne ;
• Les campagnes de sensibilisation dans les communautés concernées devraient intégrer les politiques communautaires et nationales ;
• L’éducation et l’information des parents, des familles et des soignants est essentiel ;
• Promouvoir le DEPISTAGE reste une des clés de la lutte contre la drépanocytose ;
• Les efforts de sensibilisation et d’information dans les structures de soins des zones à forte concentration de populations africaines (Bruxelles, Liège, …) sont à poursuivre ;
• Importance de sensibiliser les communautés africaines au don de sang ;
• Les diverses associations se focalisent chacune sur des aspects spécifiques de la maladie : sensibilisation des communautés allochtones et autochtones, accueil et accompagnement des malades, amélioration du bien-être et du rapport au corps, élargissement à une question de santé publique ;
• Il n’y a pas encore une plate-forme regroupant les diverses associations ;
• Avec le métissage, le trait thalassémique apparaît de plus en plus chez lez enfants métis;
• La survie est meilleure qu’en l’Afrique ;
• La greffe de moelle reste le traitement curatif.
Situation en République Démocratique du Congo
- Véritable problème de santé publique ;
- Elle est très répandue, surtout à l’Ouest du pays ;
- A Kinshasa, il se pourrait qu’il y ait entre 90.000 et 100.000 drépanocytaires. La très grande majorité n’a malheureusement pas accès à un traitement efficace ;
- Seuls 20 % des enfants SS survivent à l’âge de 5 ans ;
- Le malade coûte très cher à la famille : infections chroniques, transfusions itératives, hospitalisations, médicaments … ;
- Un seul centre de référence à Kinshasa ;
- Il n’existe ni sécurité sociale ni mutuelle pour assister les familles ;
- Le risque de mourir diminue significativement si bonne hygiène de vie et accès aux soins de santé ;
- Le dépistage fait peur aux fiancés, aux couples et aux parents ;
- L’HYDREA (anti cancéreux) a démontré son efficacité dans la réduction du nombre de crises et d’hospitalisation par année ;
- La greffe de moelle osseuse est non applicable car pas de structure de soins capable d’assurer un tel traitement ;
- Le contexte culturelle rend difficile le vécu de la maladie apparentée à de la sorcellerie
- Plusieurs associations actives dans la sensibilisation mais le rôle de l’Etat reste central pour des actions d’envergure dans la prévention, l’éducation des populations, le dépistage et la prise en charge des malades.
- L’impuissance du médecin face à cette maladie chronique qui touche des patients pauvres provoque une certaine « deshumanisation » du corps médical à qui l’Etat ne donne pas les moyens de prendre en charge les patients.
Diapositives des intervenants
Quelques adresses utiles …
HUDERF – Hôpital des enfants Reine Fabiola
Oncologue référent drépanocytose: Dr Alina Ferster
Infirmière référent drépanocytose: Malou Ngalula
Tel: 0472 888 331
Alina.FERSTER@huderf.be
Malou.NGALULAMUJINGA@huderf.be
ELIORA asbl – DANCE4LIFE – Marathon de danse pour sensibilisation à la drépanocytose
Personne de contact: Sandra Nsambi Nzali
Tel: 0471 60 6562
Dance4lifebxl@gmail.com
https://www.facebook.com/dance4lifebxl
https://www.youtube.com/channel/UC4m7LqoDNyAkKBOhv69SIXw
CEAD – Centre d’Eveil à l’Anémie Drépanocytaire
ganysab@gmail.com
ACTION DRÉPANOCYTOSE
Personne de contact/président : Dr Didier N’Gay
Tel: 00 32 496 79 97 11
actiondrepanocytose@yahoo.fr
A.B. DREPA asbl – Association belge des drépanocytaires
Personne de contact/président: Georges Bantuanga
Tel: +32 487 36 74 93
abdrepa@gmail.com
www.abdrepa.eu
COLLECTIF DREPANOCYTOSE
Personne de contact/présidente: Mimi Minsiemi Maboloko
Tel: +32(0)486 990 236
collectif.drepanocytose@gmail.com
http://www.collectif-drepanocytose.be
CiPROC – Festival Afrodiziak pour la lutte contre la drépanocytose
Personne de contact/présidente: Ghislaine Molai
Tel: 00 32 2 608 37 08
info@ciproc.be
http://www.ciproc.be
